Met veel verdriet moeten wij jullie meedelen dat Jan zaterdagavond 23:00u is overleden op de IC. Het was een korte maar hevige strijd. De laatste uren zijn in sneltreinvaart voorbij gegaan. Hij was niet meer te stabiliseren. Hij hoopte zo op nog een aantal kwalitatief goede jaren.

Controle UMCG

Vandaag controle bezoek UMCG. Bloedwaarden herstellen zich goed, ook hb was ruim boven de 5 dus geen transfusie nodig. Verder geen bijzonderheden.

Controle UMCG

Gisteren in het UMCG geweest voor controle. Medicijnspiegels waren goed.
Trombocyten en leucocyten gaan mooi omhoog, hb was echter laag. Twee zakjes bloed gehad daarna voelde ik me alweer een stuk beter. Schijnt vaker voor te komen dat hb in het begin wat laag kan blijven bij een verandering van bloedgroep. In ieder geval krijg ik ook EPO om de aanmaak van rode bloedcellen te bevorderen. Geen Tour de France voor mij dus dit jaar.

Een weekje thuis ....

Ik ben nu een week thuis, de bloedwaarden lopen redelijk goed op. De nieuwe stamcellen doen hun werk. Niet misselijk meer nog wel heel moe. Zal de komende tijd wel beter worden. Wel fijn weer thuis, muziek luisteren, OS kijken en weer fatsoenlijk eten.

Dag 14 uit de dip!!

voor het eerst beginnen de bloedwaarden te stijgen, de stamcellen doen hun werk:
Hb van 5,1 naar 5,3
Leuco’s van 0,0 naar 0,1
Plaatjes van 11 naar 16

Dag +13

Weer even een post van mij. Zit nog steeds in de dip, vanaf vandaag zou er beginnende activiteit van de nieuwe stamcellen verwacht kunnen worden. Spannend.

Dag + 10 t/m dag +12

Niet schrikken. Veel ups en downs de afgelopen dagen. Jan voelt zich te moe momenteel om zijn blog bij te houden. Hij zit midden in de "dip".

Dag +9

De schuldige is gevonden, een bacterie in de bloedbaan. Wordt gericht bestreden met een antibioticum, koorts reeds gezakt naar 38.1 gr.

Dag +8

Hele dag zo’n 39 gr koorts gehad niet fijn, allerlei zaken op kweek gezet.

Dag +7

Vanmiddag weer plaatjes gehad meteen daarna koortsrillingen en temp oplopend naar 38,4. Vanalles op kweek gezet en meteen speciale antibiotica gestart. Niet de beste dag tot nu toe. Iv voeding wordt morgen gestart.

Dag +6

Iv voeding is toch niet doorgegaan, misselijkheid gaat nu een stuk beter. Bloedplaatjes blijven laag, er zit weer een transfusie aan te komen. Hb daalt gestaag nu 6,5. Ik slaap veel. De loperamide tegen de diarree lijkt goed te helpen. Mijn haar begint uit te vallen, rigoreus de tondeuse er over, zijn we daar ook maar weer vanaf.

Dag +5

De laatste chemo zit er in, vanaf nu opbouwen. Moet wel aan de iv voeding, spijsverteringskanaal heeft redelijk geleden onder de bestraling. Moet weer plaatjes hebben, ze gaan kijken waarom die zo snel afgebroken worden en zullen dan gericht een donor met een nader te bepalen bloedgroep oproepen.

Dag +4

Toch wel behoorlijk misselijk geweest van de cyclofosfamide kuur. Eten ging bijna niet. Ook twee keer bloedplaatjes gehad. Begin nu duidelijk in de dip te komen. Hb blijft overigens zo rond de 7,2 hangen. Op naar dag +5 met de 2e cyclo kuur.

Dag +3

De eerste cyclofosfamide kuur gehad, de 2e volgt op dag +5. Niet misselijk wel wat licht in het hoofd. In de mond wat blaren, komt nog van de bestraling. Goed spoelen is het devies.

Dag +2, moeilijke nacht

Moeilijke nacht achter de rug, diverse keren misselijk en overgegeven. Ook nog een neusbloeding gehad, plaatjes zullen wel laag zijn, maar even de bloedwaarden afwachten. Vandaag maar een beetje bij proberen te slapen.

Goed nieuws over de lijnen, alle lijnen zijn weer vrij, net op tijd voor de cyclofosfamide / MESNA kuur van morgen.

Bloedplaatjes staan op 14, dat wordt dezer dagen dus een transfusie.

Dag +1

De stamcellen zitten er in en kunnen hun werk gaan doen, als het goed is hebben ze al een plekje gevonden in mijn beenmerg.

Ik ben aardig hersteld van de klapper van gisteravond, koorts en misselijkheid zijn verdwenen.

Verder geen bijzonderheden.

Dag 0: STAMCELLENDAG!!

Vandaag gaat het dan echt gebeuren. Vanochtend zijn bij de donor stamcellen direct uit het beenmerg gehaald, op het eerste gezicht waren het er ruim voldoen, ze worden op dit moment geteld en de rode bloedcellen worden verwijderd. Vanavond worden ze bij mij per infuus ingebracht.

De "pro-graft" medicatie is gestart:  Tacrolimus, krijg ik de komende 20 dagen 24/7 om te voorkomen dat het transplantaat wordt afgestoten.

Vermoeidheid wordt groter doordat het hb gehalte blijft dalen. Leuco's stonden vanochtend op 0,2, die die zijn nagenoeg weg.

Het inlopen van de stamcellen was geen pretje. Duurde 2,5 uur en ging gepaard met hevige koorts tot 40 graden en misselijkheid. Het is nu 04.30 en het gaat al weer een stuk beter, koorts en misselijkheid zijn weg.

Afijn, ze zitten er in, toch wel even een historisch momentje.

Dag -1 rustdag

Vandaag is de rustdag, stilte voor de storm, zeg maar.

De bloedwaarden beginnen nu goed te dalen, gevolg van de bestralingen en chemo.

Leucocyten 0,4

Hb 7,4

Plaatjes 80

Ik voel me nog redelijk goed, binnenkort zal de vermoeidheid wel stevig toeslaan als het hb verder daalt. Beneden 5 beginnen ze met bloedtransfusies.

Op naar morgen: SC day!!!

Breaking news: om 13.30 is de donor aangekomen in het UMCG, we hebben nog even gezellig zitten praten.

Dag -3 en dag -2

De voorbereiding voor de stamceltransplantatie zijn nu klaar. Morgen een rustdag en dan komen dinsdag de stamcellen, wat later op de dag omdat eerst de rode bloedcellen van de donor uit het transplantaat verwijderd moeten worden.

Er zitten op dit moment 2 van de 3 kanalen van de centrale lijn verstopt. Dat moet voor de STC wel verholpen worden, het zou niet best zijn als er wel stamcellen zijn en de lijnen zitten verstopt. De geleerden zijn hier mee bezig. Breaking news: inmiddels zijn er na wat handarbeid al weer 2 open, de 3e wordt aan gewerkt middels wat lokale antistolling

Ik voel me nog redelijk goed, misselijkheid wordt wat beter, vermoeidheid blijft.

Op naar de stamcel inname!!

Dag -4

Uit een kweek is gekomen dat ik het Rhinovirus bij me heb, niks bijzonders, in de volksmond ben je dan verkouden. Daardoor nu wel alleen op een kamer. Nog steeds wat verhoging en hoesterig. Misselijkheid wordt wel beter. Van de chemo lijk ik tot nu toe nog weinig last te hebben.

Dag -5

Vandaag is de chemotherapie begonnen, tot dag -1 krijg ik iedere dag Fludarabine 68mg i.v.
Daarnaast krijg ik nog de nodige antibiotica, anti fungi en antivirale middelen.
Ik voel me moe en af en toe slaat de misselijkheid toe. Eten wil nog niet goed lukken, ik neem af en toe wat eiwit drankjes.
Met moeite de eerste boterham weggewerkt, droge boel want de speekselklieren werken niet naar behoren.

Dag -6

Vanochtend de laatste bestraling gehad. Ik lag in 1x goed, ging dus lekker snel. Bestralingen zijn nu achter de rug, morgen begint de chemotherapie, maar zien hoe het verder gaat. De vermoeidheid slaan inmiddels stevig toe, de misselijkheid ook.

Dag -7

Vanochtend de 2e bestraling gehad, wederom 3,3 Gray door het lichaam. Ging vandaag een stuk sneller dan gisteren. Heb pijnlijke, opgezwollen klieren onder de oren en ben misselijk. Dat schijnt part of the deal te zijn.

Vanmiddag is ook de centrale lijn geplaatst, onder het sleutelbeen. Dat gaat onder plaatselijke verdoving. Zat er gelukkig goed en snel in. In ieder geval ben ik nu ook klaar voor de chemotherapie die komende donderdag gaat beginnen.

Dag -8 (8 dagen voor de transplantatie)

Vanmorgen de eerste bestraling gehad. Heel gedoe, het positioneren duurt langer dan het bestralen zelf. Al met al toch wel 1,5 uur mee bezig geweest. En al die tijd stilliggen, valt niet echt mee als je arm in de slaaptoestand gaat. Kan het wel merken, beetje misselijk, onbestemd gevoel. Droge mond omdat de speekselklieren het voor gezien houden. Ook een beetje koortsig.

Eten mag ik eigenlijk niet in verband met het plaatsen van de centrale lijn, dat is nog niet gebeurd. De dokter was wat flexibel, het kon ook nog wel morgen worden.
Vannacht gelukkig redelijk goed kunnen slapen.

Gisteren de kuurlijst gekregen, er moet een halve chemische fabriek door het lijf heen. Wordt een pittig traject de komende week.

Opname

Na een weekendje respijt, waarin we gisteren met de familie nog even lekker Indisch gegeten hebben, is vanavond (zondagavond) dan toch de definitieve opname. Het gaat nu echt beginnen. Alle onderzoeken zijn gedaan en ik ben in redelijk goede conditie. Morgenochtend de eerste sessie radiotherapie, dinsdag en woensdag volgen er nog twee. Daarna redelijk intensieve chemotherapie. Ik heb het schema nog niet gezien, dat komt nog wel. Maar hopen dat ik goed kan slapen, ik lig op een 4 persoonskamer en het piepen van de infuuspompen is niet van de lucht. Bij mij wordt de poortkatheter  in een grote ader onder het sleutelbeen morgenmiddag geplaatst, dan is het de infuuspaal meeslepen overal waar je gaat. Dat is overigens niet ver want ik mag de afdeling niet af, de lucht wordt hier geconditioneerd en de boel staat onder lichte overdruk om infectiegevaar te minimaliseren.

Darmonderzoek en opname

Vandaag in het UMCG geweest voor darmonderzoek (naar aanleiding van de ingreep een paar maanden geleden). Zag er goed uit, geen belemmering voor de stamcel transplantatie. Wel een biopt ingestuurd voor nader onderzoek, dat is routine.

Nog even bij de transplantatie coordinator langs geweest naar aanleiding van een voicemail. Opname datum zou vrijdag 5 januari zijn, dat is gebruikelijk als de bestralingen op 8 januari beginnen.

We hadden eerder doorgekregen dat de opname op 8 januari zou zijn en hadden daarom nog een familie diner gepland bij een Indisch restaurant in Assen op zaterdag 6 januari. Dit kan gelukkig gewoon doorgaan. Ik moet me vrijdag 's ochtends wel melden op de afdeling, er worden dan een aantal zaken ter voorbereiding gedaan en mag dan vrijdag gewoon weer naar huis. Zondagavond word ik dan weer verwacht. Konden ze wel een mouw aan passen. Goede zaak, ik ben liever nog een weekend thuis, de opname duurt al lang genoeg.

Er is ook voortschrijdend inzicht met betrekking tot de transplantatie datum, dat wordt nu 16 januari, waarschijnlijk in de avond omdat eerst de rode bloedcellen van de donor nog uit het transplantaat verwijderd moeten worden. De bloedgroep van de donor is A+, mijn bloedgroep is (nog) O+, dat is niet compatibel. Gedurende het proces zal mijn bloedgroep dus gaan veranderen van O+ naar A+.  Hoeveel mensen kunnen zeggen dat zij in hun leven een andere bloedgroep hebben gekregen? Redelijk uniek dus.