donderdag 28 december 2017

Cardiologie ....

Vandaag op de cardiologie poli geweest, echo en een hartfilmpje gemaakt. Vervolgens besproken met de cardioloog. Het hart is in goede conditie, staat de behandeling in ieder geval ook niet in de weg.

vrijdag 22 december 2017

Rondje UMCG .....

De laatste dagen een tour door het UMCG gemaakt voor de algehele check up, vele poliklinieken gezien. Tanden, ogen, longen, alles is bekeken. Geen gekke dingen aangetroffen. Het "hoogtepunt" was de voorbereiding voor de algehele lichaamsbestraling die 8, 9 en 10 januari plaats zal gaan vinden. Voor de kenners, dosis 3,3 Gy per dag, hetgeen stevig is en genoeg om het beenmerg te doden  om zodoende plaats te maken voor de donor stamcellen. Het wordt een combinatie van "Sneeuwwitje" en "Who pays the ferryman": je ligt in een (plexi)glazen bak en hebt loden schijfjes voor de ogen. Ook op het dagcentrum de laatste dosis bortezomib gehad. Onze hematoloog, Dr. Choi, heeft de laatste vragen beantwoord.

Ook de eerste medicijnen ter voorbereiding van de SCT meegekregen: Co-Trimoxazol, een antibioticum, heb ik in het verleden wel eens huiduitslag van gekregen, goed in de gaten houden dus.  Ook Ursochol (Ursodeoxycholzuur) meegekregen voor bescherming van de lever. 

donderdag 14 december 2017

Intake SCT

Gisteren (13 december) met zijn viertjes (Jacqueline, Maarten, Reijer en ik) in het UMCG geweest voor een voorlichtingsbijeenkomst over de allogene stamceltransplantatie. Ook nog met de transplantatie coordinator gesproken.

Het "aanvalsplan" is gewijzigd. Het wordt nu een allogene myeloablatieve haplo identieke beenmergtransplantatie. Ter verduidelijking:
Allogeen: stamcellen van een donor (zoon van mijn zus in dit geval)
Myeloablatief: voordat de donor stamcellen gegeven worden, wordt je eigen beenmerg vernietigd door bestraling en chemo.
Haplo identiek: de donor is verwant maar heeft geen 100% match, alleen broers en zusters kunnen een 100% match geven, was in mijn geval helaas niet zo.
Beenmergtransplantatie: stamcellen van de donor worden direct uit het beenmerg gehaald en niet gemobiliseerd via het bloed.

Er is toch voor de intensievere myeloablatieve benadering gekozen omdat dit een grotere kans geeft op totale genezing. Kennelijk is mijn algehele conditie op dit moment goed genoeg om deze agressieve therapie goed te kunnen doorstaan.

Mijn neef heeft een 50% match,  hierdoor is het op dit moment nog niet mogelijk om via het bloed gemobiliseerde stamcellen te gebruiken, in het transplantaat bevinden zich dan ook leukocyten die direct een afweerreactie zullen induceren.

Al met al betekent dit dat het transplantatie traject een stuk zwaarder wordt en dat we zullen beginnen met een ziekenhuisopname van 6 tot 7 weken.

vrijdag 8 december 2017

Bortezomib

Vandaag weer mijn onderhoudsdosering Bortezomib gehaald, 3 mg. Op weg naar het ziekenhuis hoorde ik via de telefoon dat in december de totale lichaamsbestralingen plaats zullen vinden, 3x, op opeenvolgende dagen. Bijzonderheden volgen.