dinsdag 31 oktober 2017
Nu het nog kan, lekker naar de zon ......
Zojuist een vakantie naar Bonaire geboekt, nog even lekker met z'n tweetjes er tussen uit voordat de behandeling begint. Na de allogene STC mag je niet meer in de zon, dus nu moeten we het er nog maar even van nemen.
vrijdag 27 oktober 2017
Planning .........
Vandaag bericht gehad uit het UMCG over de planning. De allogene SCT, of eigenlijk de beenmergtransplantatie, zal beginnen aanvang januari. Het wordt over de feestdagen heen getild.
dinsdag 24 oktober 2017
Controle vrijdag 20 oktober
Afgelopen vrijdag controle op de poli UMCG. Bloed geprikt voor VLK, zoals gebruikelijk duurt het een kleine week voor de uitslagen bekend zijn. In de week van 24 oktober zal de detail planning gemaakt worden. Naar verwachting zal de behandeling beginnen op een termijn van 5-6 weken. Het wordt een HAPLO identieke beenmergtransplantatie met stamcellen van mijn neef. Dankzij nieuwe medicatie worden hier redelijk goede resultaten mee gehaald. De transplantatie gaat niet via gemobiliseerde stamcellen uit het bloed van de donor, in dit geval worden de stamcellen direct uit het beenmerg van de donor gehaald. Heeft te maken met verwijdering van T cellen.
Na het consult naar het dagcentrum voor de onderhoudsbehandeling met Bortezomib (Velcade), 1x in de 2 weken een injectie om de VLK op (laag) niveau te houden.
dinsdag 17 oktober 2017
2nd Opinion in het VUMC
Vandaag zijn we bij Dr. Niels van de Donk in het VUMC geweest voor een 2nd opinion met betrekking tot de allogene SCT. Alle voordelen en nadelen hebben we nog eens de revue laten passeren. Van groot belang is dat er sprake is van totale remissie en dat je in redelijke conditie bent. Dat ben ik op dit moment, het is maar afwachten of dit ergens in de toekomst nogmaals het geval zal zijn. Het gevoel dat we hadden werd bevestigd, als we het willen doen, dan is nu het geschikte moment. Het blijft een moeilijke beslissing omdat je niet weet wat de toekomst in petto heeft, linksom of rechtsom. Dr. van de Donk had nog enkele goede suggesties voor de behandeling, die zal hij delen met mijn behandelend hematoloog in het UMCG, Dr. Goda Choi. Vrijdag hebben we in het UMCG weer een afspraak, dan zal er naar alle waarschijnlijkheid meer bekend worden over de planning. Kortom: we gaan er voor.
maandag 2 oktober 2017
Ziektegeschiedenis tot nu toe.
Het begon allemaal in het voorjaar van 2010 met hevige rugpijn gecombineerd met uitvalsverschijnselen in de benen. Met spoed naar het UMCG waar bleek dat een ruggenwervel ernstig beschadigd was, de uitvalsverschijnselen waren naar alle waarschijnlijkheid te wijten aan een beknelde zenuw. Direct met spoed geopereerd waarbij de beschadigde ruggenwervel vervangen is door cement/kunststof en het bovenste gedeelte van de wervelkolom gefixeerd werd met stalen staven en schroeven. Dit is de reden dat ik niet lang kan staan en ook op moet passen met tillen. Gelukkig kwamen naar verloop van tijd alle functies weer terug en bleek dat er sprake was geweest van een beknelde zenuw, er waren geen blijvende beschadigingen.
Onderzoek van de verwijderde restanten van de ruggenwervel liet zien dat het bot aangetast was tengevolge van Multipel Myeloom, ook wel bekend als de Ziekte van Kahler, dit is een kwaadaardige groei van leukocyten in het beenmerg (google maar even op Multiple Myeloom voor de details). Ik heb de variant waarbij de afbraak produkten van de leukocyten als korte eiwitketens (VLK=vrije lichte ketens) in het bloed terug te vinden zijn. Aan de hand van de VLK waarde in het bloed is de activiteit van de ziekte goed te meten. De ziekte uit zich (ondermeer) door aantasting van de botten (met name ruggenwervels, heupbeenderen, bekken en ook de schedel), bijkomend risico is nierbeschadiging tengevolge van de verhoogde eiwit gehaltes in het bloed.
Na de rugoperatie is de getroffen plek bestraald ter stabilisatie en is de behandeling van Multiple Myeloom gestart. De voorgestelde behandeling bestond uit een drietal TAD (thalidomide / adriamycine / dexamethason) kuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie (eigen stamcellen). Gedurende de 2e TAD kuur ging het echter helemaal mis. Een herpes infectie in de darmen zorgde voor ernstige complicaties, ondermeer een ernstige bloedvergiftiging waardoor ik een week in coma ben gehouden. Het was kantje boord maar gelukkig ben ik uiteindelijk ook hier weer goed uit gekomen, het resulteerde wel in hele lange vervelende ziekenhuis opname, malheur aan de darmen is geen pretje.
Na de darmproblemen is de draad weer opgepakt en is het traject naar een eerste autologe SCT ingezet. De stamcellen zijn rond kerst 2010 geoogst, in principe genoeg voor 2 autologe SCT's. De eerste SCT vond plaats in jan/feb 2011. Met een zware dosis melfalan wordt het beenmerg totaal vernietigd waarna de stamcellen voor nieuw beenmerg moeten zorgen, dit is een redelijk intensieve behandeling die gepaard gaat met extreme vermoeidheid. Na 4 weken ziekenhuis opname en een herstel traject van 6 weken thuis was ik in staat om de draad weer op te pakken.
Helaas begonnen na ruim een jaar de VLK waarden weer te stijgen, een teken dat dat ziekte weer actief geworden was. In de loop van 2013 is daarom gestart met een aantal bortezomib / cyclofosfamide / dexamethason kuren die zouden moeten leiden tot een 2e autologe STC. Deze combinatie werkte geweldig, na de eerste kuur waren er al geen vrije lichte ketens in het bloed meer aantoonbaar. Helaas kreeg ik te maken met forse bijwerkingen, door de neuropathie (aantasting van de zenuwen in handen en voeten) kon ik nauwelijks meer lopen. Gelukkig herstelde dit weer na vermindering/stoppen van de medicatie.
In 2013 vond de 2e autolog STC plaats, vergelijkbaar met de 1ste en met goed resultaat. Gedurende een periode van 3 jaar was de ziekte goed onder controle tot in de zomer van 2016 helaas de VLK waarde in het bloed wederom begonnen te stijgen en ik ook pijn kreeg in mijn linker bovenbeen en in mijn heup. Een PET/CT scan liet zien dat er in het linker heupbeen meerdere myoloom haarden actief waren. Er werd meteen een nieuw traject met medicijnen opgestart, in eerste instantie lenalidomide / dexamethason, later aangevuld met cyclofosfamide. Aanvankelijk werkte deze combinatie goed: de haarden verdwenen en de VLK waarde daalde weer, echter na een klein jaar waren deze medicijnen uitgewerkt.
Gezien de bijwerkingen (met name vermoeidheid) is toen besloten om pauze te nemen, toen de VLK waarden echter weer flink begonnen op te lopen is een traject gestart met bortezomib / cyclofosfamide / dexamethason met geringere dosering om polyneuropatie te vermijden. Als vervolg wordt een allogene stamcel transplantatie overwogen, de jongste zoon van mijn zus blijkt een goed match te geven als donor.
Een allogene STC is een zeer intensief en risicovol traject, dit is dan ook een moelijke beslissing, we zullen nog een 2nd opinion in het VUMC bij Dr. Van de Donk in gaan winnen. Het is op dit moment echter de enige kans op totale genezing of een langere ziektevrije periode.
Een complicerende factor is dat bij de PET/CT scan activiteit in de endeldarm is ontdekt. Inmiddels is een poliep verwijderd, bij contole bleek echter dat ter plekke de boel nog niet "rustig" is, en dat ook hier verdere behandeling noodzakelijk is. Gelukkig hebben we hier te maken met een voorstadium van kanker en zijn er nieuwe technieken om deze in zaak middels een kijkoperatie te verhelpen. Deze ingreep is inmiddels gepland, als die achter de rug is kan de focus volledig op de allogene SCT of een eventuele alternatieve therapie, afhankelijk wat er uit het overleg na de 2nd opnion komt. Vooralsnog lijkt de allogene SCT de meest waarschijnlijke optie te zijn.
Abonneren op:
Reacties (Atom)