Cardiologie ....

Vandaag op de cardiologie poli geweest, echo en een hartfilmpje gemaakt. Vervolgens besproken met de cardioloog. Het hart is in goede conditie, staat de behandeling in ieder geval ook niet in de weg.

Rondje UMCG .....

De laatste dagen een tour door het UMCG gemaakt voor de algehele check up, vele poliklinieken gezien. Tanden, ogen, longen, alles is bekeken. Geen gekke dingen aangetroffen. Het "hoogtepunt" was de voorbereiding voor de algehele lichaamsbestraling die 8, 9 en 10 januari plaats zal gaan vinden. Voor de kenners, dosis 3,3 Gy per dag, hetgeen stevig is en genoeg om het beenmerg te doden  om zodoende plaats te maken voor de donor stamcellen. Het wordt een combinatie van "Sneeuwwitje" en "Who pays the ferryman": je ligt in een (plexi)glazen bak en hebt loden schijfjes voor de ogen. Ook op het dagcentrum de laatste dosis bortezomib gehad. Onze hematoloog, Dr. Choi, heeft de laatste vragen beantwoord.

Ook de eerste medicijnen ter voorbereiding van de SCT meegekregen: Co-Trimoxazol, een antibioticum, heb ik in het verleden wel eens huiduitslag van gekregen, goed in de gaten houden dus.  Ook Ursochol (Ursodeoxycholzuur) meegekregen voor bescherming van de lever. 

Intake SCT

Gisteren (13 december) met zijn viertjes (Jacqueline, Maarten, Reijer en ik) in het UMCG geweest voor een voorlichtingsbijeenkomst over de allogene stamceltransplantatie. Ook nog met de transplantatie coordinator gesproken.

Het "aanvalsplan" is gewijzigd. Het wordt nu een allogene myeloablatieve haplo identieke beenmergtransplantatie. Ter verduidelijking:
Allogeen: stamcellen van een donor (zoon van mijn zus in dit geval)
Myeloablatief: voordat de donor stamcellen gegeven worden, wordt je eigen beenmerg vernietigd door bestraling en chemo.
Haplo identiek: de donor is verwant maar heeft geen 100% match, alleen broers en zusters kunnen een 100% match geven, was in mijn geval helaas niet zo.
Beenmergtransplantatie: stamcellen van de donor worden direct uit het beenmerg gehaald en niet gemobiliseerd via het bloed.

Er is toch voor de intensievere myeloablatieve benadering gekozen omdat dit een grotere kans geeft op totale genezing. Kennelijk is mijn algehele conditie op dit moment goed genoeg om deze agressieve therapie goed te kunnen doorstaan.

Mijn neef heeft een 50% match,  hierdoor is het op dit moment nog niet mogelijk om via het bloed gemobiliseerde stamcellen te gebruiken, in het transplantaat bevinden zich dan ook leukocyten die direct een afweerreactie zullen induceren.

Al met al betekent dit dat het transplantatie traject een stuk zwaarder wordt en dat we zullen beginnen met een ziekenhuisopname van 6 tot 7 weken.

Bortezomib

Vandaag weer mijn onderhoudsdosering Bortezomib gehaald, 3 mg. Op weg naar het ziekenhuis hoorde ik via de telefoon dat in december de totale lichaamsbestralingen plaats zullen vinden, 3x, op opeenvolgende dagen. Bijzonderheden volgen.

VLK (vrije licht ketens) van 24 november

Vandaag de uitslag gekregen van de bloedtest van 24-11:
VLK Kappa: 15,5
VLK Lambda: 7,4
VLK Kappa blijf mooi laag en de verhouding Kappa/Lambda komt dichter bij de 1 te liggen. Dit wil zeggen dat er steeds minder activiteit is en dat de bortezomib goed zijn werk doet.

Griep vaccinatie

Afgelopen donderdag de griepspuit gehaald, helaas behoorlijk ziek van geweest, verhoging en ik voelde me redelijk miserabel.

Wederom Bortezomib, planning bekend!

Vandaag weer mijn onderhoudsdosering Bortezomib gehad.  Een weekje later dan oorspronkelijk gepland vanwege onze vakantie op Bonaire. De planning voor de allogene SCT is inmiddels ook bekend: ik zal op 8 januari opgenomen worden in het UMCG. Sommige medicijnen zullen al in december opgestart worden.

Bortezomib .......

Vandaag naar het UMCG geweest voor mijn onderhoudsdosering Bortezomib. Uurtje heen, injectie, uurtje terug. Het helpt gelukkig wel, de VLK waarde blijft mooi constant tot nu toe. Het is wel gemeen spul, het brandt behoorlijk.

VLK (vrije lichte ketens) van 20 oktober

Vrijdag 20 oktober is er bloed geprikt voor bepaling van de VLK, resultaten:
kappa 13,9
lambda 2,4
Blijft dus netjes op laag niveau.

Nu het nog kan, lekker naar de zon ......

Zojuist een vakantie naar Bonaire geboekt, nog even lekker met z'n tweetjes er tussen uit voordat de behandeling begint. Na de allogene STC mag je niet meer in de zon, dus nu moeten we het er nog maar even van nemen.

Planning .........

Vandaag bericht gehad uit het UMCG over de planning. De allogene SCT, of eigenlijk de beenmergtransplantatie, zal beginnen aanvang januari. Het wordt over de feestdagen heen getild.

Controle vrijdag 20 oktober

Afgelopen vrijdag controle op de poli UMCG. Bloed geprikt voor VLK, zoals gebruikelijk duurt het een kleine week voor de uitslagen bekend zijn. In de week van 24 oktober zal de detail planning gemaakt worden. Naar verwachting zal de behandeling beginnen op een termijn van 5-6 weken. Het wordt een HAPLO identieke beenmergtransplantatie met stamcellen van mijn neef. Dankzij nieuwe medicatie worden hier redelijk goede resultaten mee gehaald. De transplantatie gaat niet via gemobiliseerde stamcellen uit het bloed van de donor, in dit geval worden de stamcellen direct uit het beenmerg van de donor gehaald. Heeft te maken met verwijdering van T cellen.

Na het consult naar het dagcentrum voor de onderhoudsbehandeling met Bortezomib (Velcade), 1x in de 2 weken een injectie om de VLK op (laag) niveau te houden.

2nd Opinion in het VUMC

Vandaag zijn we bij Dr. Niels van de Donk in het VUMC geweest voor een 2nd opinion met betrekking tot de allogene SCT. Alle voordelen en nadelen hebben we nog eens de revue laten passeren. Van groot belang is dat er sprake is van totale remissie en dat je in redelijke conditie bent. Dat ben ik op dit moment, het is maar afwachten of dit ergens in de toekomst nogmaals het geval zal zijn. Het gevoel dat we hadden werd bevestigd, als we het willen doen, dan is nu het geschikte moment. Het blijft een moeilijke beslissing omdat je niet weet wat de toekomst in petto heeft, linksom of rechtsom. Dr. van de Donk had nog enkele goede suggesties voor de behandeling, die zal hij delen met mijn behandelend hematoloog in het UMCG, Dr. Goda Choi. Vrijdag hebben we in het UMCG weer een afspraak, dan zal er naar alle waarschijnlijkheid meer bekend worden over de planning. Kortom: we gaan er voor.

Ziektegeschiedenis tot nu toe.

Het begon allemaal in het voorjaar van 2010 met hevige rugpijn gecombineerd met uitvalsverschijnselen in de benen. Met spoed naar het UMCG waar bleek dat een ruggenwervel ernstig beschadigd was, de uitvalsverschijnselen waren naar alle waarschijnlijkheid te wijten aan een beknelde zenuw. Direct met spoed geopereerd waarbij de beschadigde ruggenwervel vervangen is door cement/kunststof en het bovenste gedeelte van de wervelkolom gefixeerd werd met stalen staven en schroeven. Dit is de reden dat ik niet lang kan staan en ook op moet passen met tillen. Gelukkig kwamen naar verloop van tijd alle functies weer terug en bleek dat er sprake was geweest van een beknelde zenuw, er waren geen blijvende beschadigingen.

Onderzoek van de verwijderde restanten van de ruggenwervel liet zien dat het bot aangetast was tengevolge van Multipel Myeloom, ook wel bekend als de Ziekte van Kahler, dit is een kwaadaardige groei van leukocyten in het beenmerg (google maar even op Multiple Myeloom voor de details). Ik heb de variant waarbij de afbraak produkten van de leukocyten als korte eiwitketens (VLK=vrije lichte ketens) in het bloed terug te vinden zijn. Aan de hand van de VLK waarde in het bloed is de activiteit van de ziekte goed te meten. De ziekte uit zich (ondermeer) door aantasting van de botten (met name ruggenwervels, heupbeenderen, bekken en ook de schedel), bijkomend risico is nierbeschadiging tengevolge van de verhoogde eiwit gehaltes in het bloed. 

Na de rugoperatie is de getroffen plek bestraald ter stabilisatie en is de behandeling van Multiple Myeloom gestart. De voorgestelde behandeling bestond uit een drietal TAD (thalidomide / adriamycine / dexamethason) kuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie (eigen stamcellen). Gedurende de 2e TAD kuur ging het echter helemaal mis. Een herpes infectie in de darmen zorgde voor ernstige complicaties, ondermeer een ernstige bloedvergiftiging waardoor ik een week in coma ben gehouden. Het was kantje boord maar gelukkig ben ik uiteindelijk ook hier weer goed uit gekomen, het resulteerde wel in hele lange vervelende ziekenhuis opname, malheur aan de darmen is geen pretje. 

Na de darmproblemen is de draad weer opgepakt en is het traject naar een eerste autologe SCT ingezet. De stamcellen zijn rond kerst 2010 geoogst, in principe genoeg voor 2 autologe SCT's. De eerste SCT vond plaats in jan/feb 2011. Met een zware dosis melfalan wordt het beenmerg totaal vernietigd waarna de stamcellen voor nieuw beenmerg moeten zorgen, dit is een redelijk intensieve behandeling die gepaard gaat met extreme vermoeidheid. Na 4 weken ziekenhuis opname en een herstel traject van 6 weken thuis was ik in staat om de draad weer op te pakken. 

Helaas begonnen na ruim een jaar de VLK waarden weer te stijgen, een teken dat dat ziekte weer actief geworden was. In de loop van 2013 is daarom gestart met een aantal bortezomib / cyclofosfamide / dexamethason kuren die zouden moeten leiden tot een 2e autologe STC. Deze combinatie werkte geweldig, na de eerste kuur waren er al geen vrije lichte ketens in het bloed meer aantoonbaar. Helaas kreeg ik te maken met forse bijwerkingen, door de neuropathie (aantasting van de zenuwen in handen en voeten) kon ik nauwelijks meer lopen. Gelukkig herstelde dit weer na vermindering/stoppen van de medicatie. 

In 2013 vond de 2e autolog STC plaats, vergelijkbaar met de 1ste en met goed resultaat. Gedurende een periode van 3 jaar was de ziekte goed onder controle tot in de zomer van 2016 helaas de VLK waarde in het bloed wederom begonnen te stijgen en ik ook pijn kreeg in mijn linker bovenbeen en in mijn heup. Een PET/CT scan liet zien dat er in het linker heupbeen meerdere myoloom haarden actief waren. Er werd meteen een nieuw traject met medicijnen opgestart, in eerste instantie lenalidomide / dexamethason, later aangevuld met cyclofosfamide. Aanvankelijk werkte deze combinatie goed: de haarden verdwenen en de VLK waarde daalde weer, echter na een klein jaar waren deze medicijnen uitgewerkt. 

Gezien de bijwerkingen (met name vermoeidheid) is toen besloten om pauze te nemen, toen de VLK waarden echter weer flink begonnen op te lopen is een traject gestart met bortezomib / cyclofosfamide / dexamethason met geringere dosering om polyneuropatie te vermijden. Als vervolg wordt een allogene stamcel transplantatie overwogen, de jongste zoon van mijn zus blijkt een goed match te geven als donor. 

Een allogene STC is een zeer intensief en risicovol traject, dit is dan ook een moelijke beslissing, we zullen nog een 2nd opinion in het VUMC bij Dr. Van de Donk in gaan winnen. Het is op dit moment echter de enige kans op totale genezing of een langere ziektevrije periode. 

Een complicerende factor is dat bij de PET/CT scan activiteit in de endeldarm is ontdekt. Inmiddels is een poliep verwijderd, bij contole bleek echter dat ter plekke de boel nog niet "rustig" is, en dat ook hier verdere behandeling noodzakelijk is. Gelukkig hebben we hier te maken met een voorstadium van kanker en zijn er nieuwe technieken om deze in zaak middels een kijkoperatie te verhelpen. Deze ingreep is inmiddels gepland, als die achter de rug is kan de focus volledig op de allogene SCT of een eventuele alternatieve therapie, afhankelijk wat er uit het overleg na de 2nd opnion komt. Vooralsnog lijkt de allogene SCT de meest waarschijnlijke optie te zijn.

Welkom op het blog van Jan Boon, dit blog gaat over de ontwikkelingen met betrekking tot mijn ziekte Multipel Myeloom.